گروه زک براون “Hop” Hopkins CVO هارلی را برای تحقیقات ALS به حراج گذاشت. | کلاه کاسکت موتورمن

اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) که معمولاً به عنوان بیماری لو گریگ (پس از مرحوم یانکی بزرگ نیویورک) شناخته می شود، یک بیماری حرکتی دژنراتیو است که به نورون های مغز و نخاع حمله می کند. اگرچه بیماران تک تک علائم را با سرعت‌های متفاوتی تجربه می‌کنند، ALS معمولاً ماهیچه‌های مورد نیاز برای صحبت کردن، خوردن و تنفس را در عرض سه تا پنج سال بی‌حرکت می‌کند. با این حال، هاپ اجازه نداده که تشخیص روحیه او را تضعیف کند.

در ماه مه 2022، این ساز و خواننده برنده جایزه، بنیاد Hop on a Cure را تأسیس کرد، یک 501(c)(3) که برای تحقیقات ALS بودجه جمع آوری کرد. هاپکینز این سازمان غیرانتفاعی را با هدف جمع آوری 250000 دلار راه اندازی کرد. Hop on a Cure تنها در سال اول بیش از 1 میلیون دلار جمع آوری کرد. برای کمک به رسیدن به آن نقطه عطف، هاپ موتورسیکلت شخصی خود را که یک خودروی Harley-Davidson CVO Road King مدل 2014 است، در مراسم 120 سالگی شرکت موتور در میلواکی به حراج می گذارد.

با شروع جشن ها در کمتر از یک هفته و مناقصه در حال انجام، ما با نوازنده ZBB در حالی که به مبارزه برای درمان ادامه می دهد، برخورد کردیم.

آج معمولی: اکثر مردم جان دریسکل هاپکینز را نوازنده کانتری می شناسند. خیلی ها جان دریسکل هاپکینز راکب موتورسیکلت را نمی شناسند. چه چیزی باعث علاقه شما به موتورسواری شد و چه چیزی را در مورد آن دوست دارید؟

جان دریسکل هاپکینز: حدس می زنم همیشه شیفته موتور سیکلت بودم. من از بچگی دوچرخه سواری می کردم. پدر من یک پزشک بازنشسته است، بنابراین او بسیار مراقب بود که اجازه ندهد ما فوراً سوار موتور سیکلت شویم. بنابراین، زمانی که وارد آن شدم، خیلی دیرتر بود. احتمالاً 20 سال پیش بود که اولین دوچرخه ام را گرفتم و بلافاصله شیفته آن شدم.

منظورم این است که برای ما که از دوچرخه سواری لذت می بریم، می دانیم که سوار شدن برای اولین بار دوچرخه سواری چگونه است. به عنوان یک بزرگسال 30 ساله (سال) که سال‌ها در پی آن بودم، احساس می‌کردم که به این اوج رسیده‌ام. می دانید، وای، من می توانم یک موتور سیکلت برای یکی بخرم، و می دانید، من یک موتور سیکلت کوچک گرفتم. من 883 اسپرتستر گرفتم.

این یک سالگرد 100 ساله سال 2003 بود (ویرایش) و من هنوز آن را دارم. ما آن را به یک تریک تبدیل کردیم زیرا پدرشوهرم نمی توانست دوچرخه را در هنگام بیماری بالا نگه دارد. حالا من نگران بالا نگه داشتن دوچرخه هستم، بنابراین هنوز آن را دارم. چون هنوز هم می توانم تریک سوار شوم. اما، من فکر می کنم هیجان قدرت و سرعت دوچرخه احتمالاً چیزی است که همه را به (موتورسواری) می کشاند.

CT: پس از تشخیص بیماری ALS چگونه با چالش های سواری و تور کنار آمدید؟

هاپ: من یک سال و نیم است که تشخیص داده ام اما تقریباً چهار سال است که علائم را احساس می کنم. من سه بچه دارم، بنابراین اگر حتی کوچکترین نقصی در توانایی خود در بالا بردن دوچرخه دارم، دیگر سوار نمی شوم. این به طور فزاینده ای در زندگی روزمره من رایج شده است. متأسفانه، Road King CVO من، عزیزم، مایل های زیادی جمع نشده است، زیرا نتوانستم با خیال راحت سوار آن شوم.

من حدود نه ماه پیش آن را سوار کردم، حدس می‌زنم، فقط برای آزمایش آب و باورم را تأیید کردم. قسمت سوارکاری نبود می دانید، فشار و لاغری بسیار خوب بود. این توقف در چراغ توقف و گذاشتن پاهایم است. باید آن را نگه داشت و در موقعیت قرار گرفت. تعادلم خراب است وقتی سوار می‌شوید، دوچرخه تعادل خود را حفظ می‌کند و شما آن را کنترل می‌کنید. سپس وقتی متوقف می‌شوی، این همه تو هستی. بنابراین، از آن زمان، تصمیم گرفتم که احتمالاً در تریک بهتر خدمت کنم. اما، من هنوز از آن لذت می برم.

در بازی من هم همین اتفاق افتاده است. من هنوز هم می توانم بازی کنم – درست مثل اینکه هنوز می توانم سوار شوم – اما متوجه مسائل نگران کننده ای هستم. نوک دست راست من به اندازه قبل سریع نیست. مهارت من در نت های فردی من یکسان است. من هنوز از هر رقم و هر اندام استفاده می‌کنم و هنوز هم می‌توانم همه چیزهایی را که بازی می‌کنم اجرا کنم، اما مجبور بودم قطعاتم را تنظیم کنم تا کاری را با سرعت و مهارت کمتری انجام دهم. این فوق العاده خسته کننده است.

CT: همانطور که می دانید، جامعه در حلقه های سوارکاری مهم است. چگونه Hop on a Cure به شما کمک کرده است تا جامعه را در میان بیماران ALS پرورش دهید؟

هاپ: ما با جامعه ای باورنکردنی در جهان ALS ملاقات کرده ایم. جامعه قوی است، می دانید. جامعه بسیار استقبال می کند. با وجود اینکه آنها آن را بدترین باشگاه جهان می نامند (برای حضور در آن)، آنها به خود می بالند که بهترین افراد را دارند. من فکر می‌کنم این احتمالاً درست است، زیرا شفقت و نحوه رفتار آنها با یکدیگر واقعاً باورنکردنی است.

هر بیمار ALS متفاوت است. برخی از افراد شروع به علائم می کنند و در عرض یک سال نمی توانند از بدن خود استفاده کنند. من شروع به علائم داشتم و چهار سال گذشته است، بنابراین پیشرفت من بسیار کند است، اما با این وجود وجود دارد. بنابراین، من فکر می‌کنم جامعه در تلاش برای به اشتراک گذاشتن اطلاعات و چیزهایی که در سفر خود آموخته‌اند، واقعا خوب است. این یک جامعه بسیار فشرده و حامی است.

CT: Hop on a Cure از انتظارات اولیه شما پیشی گرفته است. برای حفظ آن شتاب در سال دوم سازمان چه کاری می توانید انجام دهید؟

هاپ: فکر می کنم پلتفرمی که با Zac Brown Band دارم بسیار مفید است. ما هر شب اعلام می‌کنیم که Hop on a Cure وجود دارد و سعی می‌کنیم خلاصه‌ای از کاری که انجام می‌دهیم ارائه دهیم. فکر می‌کنم طرفداران سرسخت گروه زک براون، آنهایی که در کلوپ هوادارانی به نام زامیلی هستند، متوجه می‌شوند که من روی استیج بالا و پایین نمی‌دوم و لانژهای راک را انجام نمی‌دهم که بسیار شیفته آن هستم. اما، می دانید، من فقط می توانم به درمان ها و داروهایی امیدوار باشم که ممکن است این ویژگی ها را معکوس کنند تا بتوانم به این کار ادامه دهم.

با توجه به انتظارات ما برای سال آینده، فقط امیدوارم تا زمانی که بتوانیم آن را دو برابر کنیم. این ممکن است بیش از حد بلندپروازانه باشد، اما ما سال اول بسیار خوبی را پشت سر گذاشتیم، و اکنون شروع به درک این موضوع کرده ایم که اجرای 501(c)(3) در مورد چیست و چگونه این کار را انجام دهیم. ما تیم بزرگی داریم و رویدادهای ما همچنان در حال رشد هستند. من فقط امیدوارم که در اردیبهشت ماه سال آینده دو میلیون دیگر به حساب بانکی گذاشته باشیم. و ما می خواهیم آن را به همان سرعتی که به دست می آوریم، بدهیم، می دانید. ما می خواهیم این پول سر کار برود.

CT: حراج شخصی Harley-Davidson CVO Road King و Hop on a Cure چه معنایی برای شما خواهد داشت؟

هاپ: بودجه ایجاد شده برای Hop on a Cure بسیار مهم است. تا آنجا که دوچرخه را رها می کنم، می دانید، من تریک خودم را دارم. من فقط در سوار شدن (CVO) و سوار شدن احساس راحتی نکرده ام. من فکر می کنم این یک دوچرخه باورنکردنی است. روی لوله‌ها و فیلتر هوا به یک بسته کاملاً جدید Vance & Hines مجهز شده است. این یک صندلی سفارشی دارد که در بوفالو (چرم) پیچیده شده است. من به آن بسیار افتخار می کنم، و روش سواری آن را دوست دارم، اما زمان آن رسیده است که ادامه دهم. بنابراین به جای اینکه فقط آن را بفروشم، فکر کردم که این حراج همراه با Hop on a Cure راه حل بسیار بهتری است.

دادن برای خیر

در زمان نگارش این مقاله، قیمت هارلی هاپ تا 26000 دلار است. امیدواریم که CVO حتی قبل از بسته شدن حراج در 15 ژوئیه سرمایه بیشتری جمع آوری کند. حتی پس از آن تاریخ، هاپ به جستجوی خود برای درمان ادامه خواهد داد. به قول غیرقابل انکار یکی از اعضای گروه زک براون، “ما همین الان بیرون هستیم و این کار را می کنیم. من همیشه به مردم می گویم، اگر هنوز آن را می خوانم، هنوز هم آن را می آورم.»